Det lyder voldsomt, næsten paranoidt, når man siger det højt. Men for mange forældre med handicap er det ikke en dramatisk overskrift hentet fra en frygtelig nyhed. Det er en helt reel, gennemgående tanke, som sjældent bliver sagt højt.
Tror du kun på det, du kan se? Det spørgsmål rører ved noget grundlæggende. For tro handler jo netop om noget, der ikke kan stilles frem på et bord og bevises. Kærlighed kan heller ikke ses. Ikke direkte. Det samme gælder håb, sorg, savn, tillid og ensomhed. Vi accepterer, at meget af det vigtigste i et menneskeliv er usynligt. Og alligevel kan vi have overraskende svært ved at tro på det, vi ikke kan se hos hinanden.
Det ved jeg noget om. “Jeg tror ikke på, at du har ondt.” Den sætning har jeg hørt mange gange gennem mit liv. Som regel er den ikke blevet sagt for at såre mig. Nogle gange næsten som en kompliment. For jeg ser jo ikke ud, som om jeg har ondt. Jeg vrider mig ikke. Jeg skriger ikke. Jeg taler, griner, arbejder og interesserer mig for andre mennesker. Så hvordan kan jeg samtidig have kroniske smerter?
Det mærkelige er, at spørgsmålet indimellem også rammer mig selv. Hvis nogen spørger direkte til mine smerter, standser jeg op og prøver at mærke efter. I et kort øjeblik kan jeg næsten blive usikker: Har jeg egentlig ondt lige nu? Så lytter jeg lidt længere. Og jo. Det har jeg. Smerterne er ikke forsvundet. Jeg har bare lært at flytte min opmærksomhed væk fra dem. Jeg har haft snuden så massivt i sporet, at kroppen ikke altid har fået lov til at komme til orde.
Jeg har levet med sygdom og smerter siden barndommen. Allerede dengang lærte jeg måder at komme igennem smertefulde procedurer på. Jeg husker sygeplejersker i 1980’erne, som lærte mig at flytte fokus. Jeg husker endda en sygeplejerske, der ved en smertefuld procedure gav mig en lussing umiddelbart før en indsprøjtning for at flytte min opmærksomhed. Det virkede. Jeg tror, jeg tog noget med mig derfra, som kom til at præge langt mere end de enkelte behandlinger: Når noget gør ondt, så kig et andet sted hen.
Så det gjorde jeg. Jeg blev god til at fortsætte. God til at koncentrere mig om det næste: arbejdet, familien, mennesker omkring mig, idéer, projekter og alt det, der skulle løses. Jeg har kaldt det at have snuden i sporet. Det har hjulpet mig meget. Det ville være forkert at gøre strategien entydigt dårlig, for den har gjort det muligt for mig at have et liv, hvor sygdom ikke står øverst på hver eneste side.
Men efterhånden er jeg begyndt at opdage, at selv gode overlevelsesstrategier kan have en pris. Hvis man gennem mange år øver sig i ikke at mærke noget bestemt, kan det måske blive sværere kun at lukke ned for netop dét. Man kan komme til også at dæmpe noget andet.
Jeg kan nogle gange føle mig mærkeligt flad. Ikke ulykkelig, men som om lydstyrken på mit indre liv er skruet lidt ned. Som om jeg står en smule ved siden af mig selv og betragter livet i stedet for helt at være inde i det. Nogle gange har jeg næsten måttet aflæse livet hos andre: Hvad glæder de sig over? Hvad vækker noget i dem? Hvordan mærker de, at noget betyder noget? Ikke fordi jeg ønsker at være dem, men fordi jeg leder efter en fornemmelse. Noget, jeg kan mærke.
Måske er det en af de sider af kroniske smerter, vi ikke taler så meget om. Vi taler om smerteskalaer, medicin, behandling og funktionsevne. Men hvad sker der med et menneske, der gennem årtier øver sig i at overdøve sin egen krop?
En af de største misforståelser om kroniske smerter er måske, at de kan aflæses i ansigtet. Det kan de ikke. Et menneske kan smile og have store smerter. Et menneske kan møde på arbejde og være tæt på udmattelse. Den, der hjælper alle andre, kan selv have brug for hjælp. Den, der fortæller vittighederne, kan være i sorg. Ingen af delene ophæver det andet.
Alligevel kommer vi nemt til at tænke sådan: Du griner jo. Så kan det vel ikke være så slemt. Du arbejder jo. Så kan du vel også klare lidt mere. Du ser godt ud. Så må du vel have det godt. Jeg tror sjældent, sådanne tanker udspringer af ond vilje. Måske forsøger vi bare at forstå verden med de redskaber, vi har. Og vores øjne er meget overbevisende.
Men øjet fortæller ikke hele sandheden. Det ved vi egentlig godt. Vi kræver ikke at se kærligheden, før vi tror på den. Vi forlanger ikke fysisk dokumentation for håb. Og for mennesker med en tro er spørgsmålet om det usynlige endnu mere grundlæggende. Troen bygger netop ikke på, at Gud kan dokumenteres med øjet.
Derfor bliver modsætningen så tankevækkende. Vi kan acceptere, at noget kan være virkeligt uden at være synligt. Men når det gælder hinandens smerte, træthed eller begrænsninger, bliver vi ofte mere skeptiske. Måske forveksler vi synlighed med sandhed.
For hvorfor føler vi os egentlig så hurtigt berettigede til at bedømme, om et andet menneskes smerte ser rimelig ud? Hvorfor skal et menneske næsten demonstrere sin lidelse for at blive troet? Se træt nok ud. Gå langsomt nok. Have den rigtige mimik. Sige av på det rigtige tidspunkt. Ellers kan tvivlen snige sig ind: Er det nu også så slemt?
Jeg har selv bidraget til problemet. Jeg har brugt det meste af mit liv på at skjule smerterne. Ikke fordi jeg ønskede at snyde nogen. Jeg ville bare gerne leve. Jeg ville gerne tale om andet, arbejde med andet, grine af noget og være mor, hustru, ven og menneske. Ikke først og fremmest patient. Så jeg lærte at lægge smerterne lidt til side. Og når man gør det længe nok, kan omgivelserne naturligvis komme til at tro, at de slet ikke findes.
Men det gælder ikke kun kroniske smerter. På en arbejdsplads kan den medarbejder, der altid leverer, bruge de sidste kræfter på at holde sammen på det hele. I en familie kan den stærke være den, der sjældent selv bliver spurgt, om hun har brug for støtte. Den, der siger “det går fint”, kan i virkeligheden mene: Jeg kan stadig få hverdagen til at fungere. Det er ikke nødvendigvis det samme som, at det går godt.
Måske skal vi være mere forsigtige med at bruge funktion som målestok for trivsel. Mennesker kan være forbløffende gode til at fungere under vilkår, som koster dem dyrt. Nogle gange så gode, at de selv glemmer prisen. Det er måske det, der har overrasket mig mest i mit eget liv: Jeg har ikke kun lært at skjule mine smerter for andre. Jeg har nogle gange lært at skjule dem så effektivt, at jeg også skjuler dem for mig selv.
Jeg tror, vi kunne have godt af at begynde lidt oftere med tillid frem for vurdering. Når et menneske fortæller, at noget gør ondt, kunne vores første tanke være: Hvordan er det for dig? Hvad koster det dig? I stedet for: Det ser da ikke sådan ud.
For det afgørende spørgsmål er måske ikke, om jeg kan se din smerte. Det er, om jeg kan give plads til, at din virkelighed kan være sand, selv om den ikke ligner min forestilling om den.
Jeg har kroniske smerter. Det kan bare være svært at se. Nogle gange kan det endda være svært for mig selv at mærke dem med det samme, fordi jeg gennem et langt liv har lært at rette opmærksomheden et andet sted hen. Den evne har hjulpet mig. Den har givet mig et liv, der handler om meget mere end sygdom. Men den har også kostet noget.
Jeg prøver derfor at lære en ny balance. Jeg vil stadig ikke lade smerterne få hele scenen. Men jeg vil heller ikke længere leve, som om de ikke findes. Måske er der en lille invitation gemt i det til os alle: at være en smule mindre sikre på det, vores øjne fortæller os, og lidt mere nysgerrige på det menneske, der sidder foran os.
For noget behøver ikke være synligt for at være virkeligt. Det ved vi allerede, når det gælder kærlighed, håb og tro. Måske skulle vi huske det lidt oftere, når det gælder hinanden.
Af Tina M.-L. Campbell, forfatter, Syrenvej 46, 9310 Vodskov
Faktaboks om Tina M.-L. Campbell:
Tina M.-L. Campbell (f. 1972) er forfatter og indehaver af Campbell.dk. Hun skriver, holder foredrag og deler personlige perspektiver på livet, arbejdslivet og det samfund, vi er en del af.
Med afsæt i egne livserfaringer med sygdom, fysisk svækkelse og kroniske smerter – og sin faglige baggrund som karrierevejleder og coach – sætter Tina fokus på det, der ikke altid kan ses udefra.
Gennem bøger, artikler og nyhedsbreve skriver hun om social bæredygtighed, inklusion, trivsel og arbejdsglæde og udfordrer vores forestillinger om, hvordan et menneske med smerter eller begrænsninger “bør” se ud.
Tinas tilgang er personlig, ærlig og nysgerrig. Hun insisterer på, at vi ser mennesket bag det synlige – og giver plads til, at en virkelighed kan være sand, selv om vi ikke kan se den. 💛🌼
