Jeg behøver ikke at blive 80 år
Jeg har ikke et stort ønske om at blive 80 år. Det lyder måske provokerende, men når livet føles som en konstant kamp mod synlig og usynlig smerte, udmattelse og behandlingskaos, er længden på livet ikke det, der betyder mest. Jeg længes ikke efter flere år, jeg længes efter flere gode dage. Dage uden overvældende smerter, dage med bare lidt frihed i kroppen.
Men den frihed er sjælden. For jeg lever med flere grundsygdomme på én gang, og det gør min tilværelse til et puslespil, hvor brikkerne aldrig passer sammen.
Et fald, et trædesten, en forstuvning: hvad der for de fleste er noget flygtigt, kan for mig blive en katastrofe. Én lille skade kan udvikle sig til noget kronisk og vedvarende. Men jeg kan ikke bare vælge at behandle den ene lidelse uden at skade en anden. En medicin, der lindrer ledproblemer, kan forværre en autoimmun tilstand.
En behandling der holder mig i live udelukker samtidig medicin, der kan lindre smerter og forhindre større ledskader. Min diagnose gør det så komplekst, at selv min læge har opgivet at finde rundt i det. Hvor efterlader det mig og håbet om nogensinde at få det bedre? Hvordan sikrer jeg mig sundhedsfaglig viden, der kan rumme og vejlede? Det er som at balancere på en knivsæg, hvor hvert skridt rummer risiko for et endegyldigt snit.
Et system uden plads
Og så er der alt det andet. Det, man sjældent ser udefra. Følelsen af at være en fodnote i sin egen hverdag. Jeg tog for nylig mig selv i at sige til en journalist: “Det er ikke værd at bruge to minutter på mig.” Og da ordene slap ud, slog det mig, hvor sørgeligt det egentlig er at have den følelse i sig.
Den vokser ikke ud af ingenting. Den spirer, hver gang nogen vender ryggen til. Når blikket glider forbi mig, som om jeg er møblement, noget man træder udenom. Når nogen siger, “selvfølgelig har vi handicaptoilet”, og så flyder det med rengøringsvogne, så jeg ikke kan komme ind.
Når jeg ikke kan deltage i en hel workshopdag, fordi adgangen mangler. Når jeg må tage i biografen uden at kunne sidde ved siden af dem, jeg følges med og ingen forstår, hvorfor det gør ondt.
Når jeg igen og igen skal forklare kommunen, at jeg stadig har brug for den samme hjælp. Jeg skal bevise hvert udsagn, som om jeg lyver. Rent faktisk, kan jeg godt forstå, hvis folk føler, jeg lyver. Jeg har også selv svært ved at forstå. Jeg har svært ved at overskue. Jeg har svært ved at tro på, at livet skal være så besværligt. Det liv der også er så utroligt smukt samtidig.
Jeg drømmer om et liv, jeg aldrig har kendt. Et liv uden usynlig smerte, hvor bevægelsen er fri som vinden. En krop, der ikke spænder imod, men danser med blød, lydhør, levende.
En anden virkelighed
Men i virkeligheden er det tit noget andet, jeg møder: Når cykler stilles på handicapparkeringer, som om det er en praktisk plads, ikke en nødvendighed for nogen. Når elevatoren blokeres af flyttekasser. Når det lokale lægehus ikke vil installere en automatisk døråbner, fordi “det er ikke nødvendigt her”.
Det er dér, følelsen får næring. Når min virkelighed ikke regnes for noget. Når min stemme er forstyrrende, min krop besværlig, min eksistens en fodnote. Og så siger jeg sætningen højt igen: “Det er ikke værd at bruge to minutter på mig.” Og hører, hvor forkert den lyder. Og alligevel, hvor sand den føles, i det øjeblik. Men måske ligger værdien netop i, at jeg stadig siger det højt. At jeg nægter at blive glemt.
At stå op, tage et skridt, bevæge en hånd, små handlinger, som de fleste tager for givet, bliver en daglig kamp. Smerten i mine led kan være så intens, at hvert skridt føles som at gå på glødende kul eller som skarpe knive i mine hænder. En dunkende, jagende, boblende fornemmelse, som sammenblander sig i én konstant plage.
Når kun den ene fod gør ondt, frygter jeg, at den anden bliver overbelastet og ødelægges i forsøget på at kompensere. Det er ikke bare fysisk smerte, det er usynlig smerte og stress, der sætter sig i nervesystemet: “Du ødelægger dig selv, skridt for skridt.”
Og når smerten siger stop, siger kroppen nej. Min PTSD står i lys lue. Ingen viljestyrke kan tvinge muskler, nerver og led til samarbejde under så hårde betingelser.
Magtesløshed
Den gentagne oplevelse af, at jeg beder min krop om noget, den ikke kan følge med i, skaber en dyb følelse af magtesløshed. Der er dage, hvor det ikke handler om at ville, men om at acceptere nederlaget, at kroppen har magten.
Smerterne tærer ikke kun på kroppen. De tærer konstant på psyken. Når bare tanken om bevægelse føles som at bestige et bjerg og derudover også kræver, at jeg skal forklare, motivere og træffe beslutninger. Jeg bruger mit mentale overskud på blot at planlægge, vurdere og overveje, og der er sjældent noget overskud tilbage.
Jeg drømmer om at kunne være med i pausen sammen med min erhvervsgruppe, men ender alene tilbage med fremmede, mens de andre står og hygger på toppen af nogle trapper. Det er ikke en følelse, man vælger. Det er en følelse, man får.
At være til besvær. At blive glemt i planlægningen. At ens behov bliver opfattet som “detaljer”, selvom de er afgørende for deltagelse. Det er en usynlig berøring, der rammer hårdt og efterlader mig i stilhed. Men selv når kroppen står stille, kan sjælen sætte verden i bevægelse. Jeg kan bevæge dig. Med mine ord. Mit blik. Min stille tilstedeværelse.
Det, jeg ikke kan skabe med hænder, folder sig ud i hjertets møde. Og måske er det netop dér i det fælles åndedrag, at bevægelsen finder sin største kraft.
Kronisk sygdom er ikke en kamp én gang imellem, det er en kamp hele tiden. Det kræver et system, der ikke kun ser symptomer, men forstår konsekvenser. Et samfund, der ikke kun taler om inklusion, men handler på det. Jeg behøver ikke at blive 80 år. Men jeg vil høres. Og jeg nægter at blive glemt.
Lidt om Tina M.-L. Campbell
Tina (f. 1972) er forfatter til flere bøger og anerkendt foredragsholder. Hun har firmaet Campbell.dk hvor hun bruger sin karrierevejleder- og coachbaggrund til at inspirere.
Jeg tager dig med på en levende og tankevækkende rejse ind i fremtidens arbejdsmarked – med et glimt i øjet og solide fakta i rygsækken. På min blog og i mit nyhedsbrev dykker jeg ned i den stigende efterspørgsel efter fleksibilitet, stærke relationer og social bæredygtighed.
Mælkebøttebarn i Blomst
En barsk og samtidig livsbekræftende selvbiografi om at lære at blomstre i miljø med druk, vold, misbrug, og alvorlig sygdom.
🛒 Køb e-bogen på min webshop:
