Nu skal vi tage en snak om den aids.
Det overrasker mig gang på gang, hvor få der egentlig ved noget om aids i dag. Så nu tager jeg den: aids-snakken. Hvad ved du egentlig?
– Hvorfor fortalte du mig intet?!
Jeg ligger i min seng og er helt forvirret over udbruddet. En ung kvinde, jeg lige har haft på prøvevagt hjemme hos mig i 13 timer ringer her dagen efter, mens jeg ligger og får min middagslur.
– Øh, hvad mener du? siger jeg.
– Ja, at du har AIDS! siger hun.
Jeg får stadig ikke lige svaret. For hvad skal jeg sige? Så hun fortsætter:
– Jeg rørte ved dit tøj! Dit hår!
– Ja, hvad så? siger jeg, stadig lidt groggy efter at være vækket inden luren var ovre.
– Jeg har snakket med min mor, og hun siger, at jeg kan blive smittet!
Ja, lad os tage en snak om den aids.
Normalt plejer jeg at kunne forklare, men nogle gange, når man har mange andre ting i hovedet, eller når man bliver vækket på den måde, så er det ret svært at skulle sætte sig ned og tage den overpædagogiske hat på og forklare. Om hvad aids og hiv egentlig er i dag. Det kræver ikke ret mange google-søgninger at finde ud af, hvad aids egentlig er for en størrelse anno 2018. Men da mange stadig ikke ved, hvad aids betyder den dag i dag, så vil jeg nu forklare om mit forhold til aids, hiv og de mest udbredte misforståelser, jeg har stødt på gennem tiden efter knap to årtier med smitten.
Aids er en dealbreaker
Kvinden, der ringede, skulle være startet som ny hjælper hos mig. Jeg er her 46 år og har haft progressiv gigt i 44 af dem. Jeg sidder i kørestol og skal have hjælp med mange ting, og har derfor lige pt. 9 personer ansat til at hjælpe mig. Derudover er jeg forfatter, foredragsholder og uddannet coach, og jeg er meget åben.
Min nye hjælper var kommet hjem fra sin første vagt. Sat sig bag computeren, søgt på mit navn … og fundet ud af, at jeg, udover alle de fysiske skavanker, også har haft aids i udbrud (nu har jeg hiv, men det kommer jeg tilbage til). Og derfor var helvede altså brudt løs.
Det kræver ikke den skarpeste kniv i skuffen at regne ud, at hun ikke ville arbejde hos mig. Fordi jeg har haft aids, nu hiv. Hun var sikker på, at hun kunne blive smittet ved at røre mig og min familie. Jeg har både mand og to børn, jeg har født selv, og ingen af dem har hiv. Men det vender jeg tilbage til. Vi skal tage en snak om den aids nu.
Dødssyg i 1999
Allerførst spoler jeg lige tiden tilbage til 1999. Om to måneder er der årtusindets fest, og jeg ligger på hospitalet. Lægerne kan ikke finde ud af, hvad der er med mig, men jeg vejer pludseligt meget lidt, under 40 kilo.
Min læge tager sig til hovedet.
– Du overlever ikke året ud. Vi kan ikke holde dig i live, når du ikke kan holde noget indenbords.
Jeg er 27 år, da jeg får den besked. Jeg har ikke brug for at blive medlem af Klub 27 – jeg vil opleve det nye årtusind! Men jeg er terminalpatient, og jeg kaster op, kan hverken holde mad eller væske indenbords.
Jeg har svær gigt og har haft det siden jeg var to år gammel, så lægerne starter med at kigge her. Intet. Så ser de efter bændelorme eller tarmkræft eller … og der er intet.
En kæreste, der løg
Sidst spørger en læge, om han måtte tage en hiv-test. Ja da. Vi skulle tage en snak om den aids. Men jeg kunne jo ikke have hiv. Min afrikanske kæreste havde taget en hiv-test, inden vi begyndte at blive intime. Det havde han selv sagt til mig, og jeg havde også fået taget en test på samme tid, fordi man kan ikke bare kræve det af andre, uden at tage en test selv. Min test var negativ, dengang jeg begyndte at se min kæreste, og jeg stolede på min kæreste. Han havde sagt, at han heller ikke bar nogen hiv-smitte, så lægen kunne bare teste mig derudaf.
Desværre var testen positiv. Jeg har otte dødbringende aidsudbrud. Pludselig giver det mening, at min daværende kæreste ikke havde haft tid til at besøge mig en eneste gang på sygehuset. Han vidste nok godt, hvad der var galt. Det var break-up-grund.
Jeg fik forskellige slags medicin, og pludselig er der en, der virker. Desværre clasher den med min gigtmedicin, så min gigt var helt vanvittig. Men det var det mindste af to onder. Jeg går fra at have aids i udbrud til bærer af hiv-smitten. Jeg kan stadig ikke tage min gigtmedicin på grund ad hiv-medicinen. Det giver af og til nogle andre komplikationer, men jeg forsøger at komme udenom det på andre måder. Du er velkommen til at læse mere om mig på www.campbell.dk.
Hvad er HIV og AIDS egentlig?
Hiv er en virus, der nedbryder en vigtig del af immunforsvaret – virussen angriber immunforsvaret hos den, der bliver smittet. Det betyder, at kroppen får svært ved at forsvare sig mod andre sygdomme og infektioner. Hiv er en forkortelse for Human Immundefekt Virus. Når man er smittet med hiv, siger man, at man er hiv-smittet eller hiv-positiv.
Når hiv-smittede bliver ramt af nogle bestemte sygdomme, der kun kan udvikle sig, når immunforsvaret er svækket, kalder man det for aids. Aids er en forkortelse for Acquired Immune Deficiency Syndrome. På dansk kan det oversættes til Erhvervet Immundefekt Syndrom.
Den nye medicinske behandling har gjort, at færre hiv-smittede får en af de sygdomme, der giver diagnosen aids. Størstedelen af dem, der får diagnosen, får den samtidig med, at de får konstateret hiv. Det betyder, at de har været smittet i mange år, før de bliver testet for hiv. Man kan beskytte sig mod hiv og aids ved at bruge kondom.
Mange af de sygdomme, der giver diagnosen aids, kan behandles i dag, og den medicinske behandling kan gøre immunforsvaret stærkt igen. Man kan derfor godt få et langt og godt liv, selvom man har fået en aids-diagnose, men selve diagnosen kan man desværre ikke slippe af med igen.
Du kan læse mere på: www.aidsfondet.dk
Det føltes paradoksalt
På mange måder var det paradoksalt, at lige netop jeg skulle have smitten. Jeg voksede op og var ung i 80’erne, og der var kæmpestore anti-aids kampagner. Jeg var så fascineret af det, og jeg gik og samlede på kondomer og foldere rundt omkring og gav dem til mine veninder, der var seksuelt aktive – selvom jeg ikke selv var det.
Jeg har altid været bange for at få aids. Derfor spurgte jeg nye kærester, om de ville tage en hiv-test, inden vi skulle ses. Det gjorde jeg også ved ham, der så gav mig aids. Jeg tror ikke, der er mange, der spørger nye kærester om det i dag. Til gengæld er der mange, der stoler på de forkerte mennesker. Som finder kærester, der lyver for dem.
Jeg ved ikke, om min eks-kæreste vidste, at han var hiv-smittet, eller han bare aldrig tog sig sammen til at blive testet. Nogen kan have hiv hele sit liv uden at opdage det, fordi det aldrig udvikler sig til aids. I al den tid kan man risikere at smitte andre.
Tiden efter medicinen
Jeg er en smule mere atypisk end de fleste, der får hiv – det udviklede sig til aids i udbrud, og flere af aids-sygdommene var endda dødbringende. Det gik virkelig galt og hurtigt for mig, fordi jeg i forvejen har såkaldte autoimmune sygdomme – sygdomme der på en måde svækker ens immunforsvar.
Men – jeg overlevede! Jeg var glad for, at medicinen havde hjulpet, og jeg fattede ikke, hvor heldig jeg var. Men lykken varede kun kort. Jeg havde overlevet, tænkte jeg, men for hvad? Det er svært nok at finde en, der kan lide dig, når du har gigt og en elendig barndom, var min tanke, men hvem gider være kærester med en, der også har hiv?!
Her brugte jeg Freddie Mercury. Musik har altid betydet meget for mig, og Queen havde bare nogle fantastiske tekster. Freddie Mercury havde en fantastisk karisma, stemme og udstråling, jeg var helt vild med. Jeg havde kendt til ham i mange år, men i tiden efter medicinen betød han endnu mere for mig. Han havde været igennem akkurat det samme – han døde af aids i 1991. Hvad var meningen med, at verden skulle miste den fantastiske kunstner, mens jeg skulle leve videre?! Jeg måtte finde en mening med galskaben!
Mening i livet
Jeg havde en meget mørk periode, efter jeg havde fundet ud af, at jeg ikke skulle dø. Jeg havde faktisk vænnet mig til tanken om at dø. Det lyder måske sært, men jeg havde ligesom ordnet alt det praktiske og jeg følte mig ovenpå. Freddie hjalp mig med at se fremad og forsøge at skabe en mening.
Heldigvis varede den triste tid ikke ved. Jeg mødte en fantastisk mand, Neil, som jeg er gift med i dag. At blive elsket og set af ham var bare det vildeste! Det gav mig så meget selvtillid. Og ikke nok med det: Da jeg var terminal var jeg begyndt at fortælle om nogle af de ting, der var sket for mig som barn – min voldelige far, min invalide mor, mobningen, overgrebene, truslerne og så videre. Nu var jeg på en måde nødt til at fortsætte. Jeg havde åbnet op, og jeg havde sagt, at jeg ville bryde tabuer.
Nu gav det mening, at jeg skulle overleve. Jeg skulle hjælpe andre. Så jeg lever i dag af at fortælle min historie og forsøge at hjælpe andre. Med mit firma laver jeg forskellige events for at udbrede viden. Og nu er jeg altså nået til aids’en!
Men hvad med dine børn? Og din mand?
Jeg smitter ikke, når jeg er velmedicineret. Hvis jeg har virkelig voldsom aidsudbrud kan jeg smitte. Hvis du tager en kanyle fyldt med blod fra mit blod og skyder ind i dine blodårer er der måske en lille risiko for, du kan få smitten. En mand smitter nemmere end kvinder, fordi deres sæd bliver skudt op i deres sexpartner – og det kan betyde, at hiv-smitten kan blive givet videre. Specielt hvis han ikke er velmedicineret.
Meget hospitalspersonale har troet, at jeg smittede. Laboranter turde ikke tage blodprøve, og portørerne ville ikke skubbe mig rundt. Jeg har oplevet at ligge på hospitalsgangene, fordi der ikke var nogen, der ville skubbe mig ind på værelset.
Da jeg blev gravid i 2007 og senere igen med min nummer to blev jeg insemineret. Jeg ved faktisk ikke, om det er nødvendigt i dag. Jeg fik ikke lov til at amme, men det må man godt i dag.
Da min datter så kom til verdenen stod der med røde bogstaver på journalen, der lå frit fremme på stuerne, MOREN HAR HIV. En sygeplejerske ville ikke røre Mary Ann med andet end handsker, fordi hun var sikker på, hun ville blive smittet. Min datter har ikke hiv. Der er ikke noget at være bange for. Ingen i vesten (med vores medicinmulighed) smitter deres ufødte børn, når de skal føde.
Og nix – jeg smitter ikke min mand. Hvis jeg fik taget en blodprøve ville den vise sig negativ. Simpelthen fordi jeg er så godt medicineret. Så der er intet at være bange for. Rør bare mine hænder og hår og mine børn og mand – altså hvis vi har lyst til at blive rørt, selvfølgelig. Vær ikke bange for at hjælpe mig eller arbejde for mig. Og kender du en, der bærer på hiv-smitten, så hellere spørge vedkommende end leve efter de forældede fordomme, der er mod hiv og aids!
‘Skal vi tage en snak om den aids’ Bragt d.1.12.18. i Jyllands-Posten
