Vinder af skrivekonkurrencen EULAR (DK)

Gigt har været med mig hele livet. I starten sad jeg i trækvogn i børnehaven, fordi det gjorde for ondt at gå. De andre børn spurgte, hvorfor jeg fik lov – jeg sagde ikke noget. Det var lettere at være stille. Jeg har lært at gå, cykle, gemme mig for smerter – og nogle gange også for mig selv. Nu kan jeg ikke længere på samme måde gå, cykle og gemme mig for smerterne. Men til gengæld ved jeg helt præcis, hvem jeg er!

Men i mit voksenliv valgte jeg noget, som mange ikke forstod. Jeg valgte at få børn. Jeg valgte det med åbne øjne, vidende at Gigt stadig sad med ved bordet.

Min familie valgte så noget andet: De valgte at vende mig ryggen.

“Sådan én som dig bør ikke få børn,” sagde de. Ikke som et spørgsmål. Mere som en dom. En sætning, der skulle lukke døren – og det gjorde den også.

Men jeg valgte ikke at lade Gigt være dommeren over, hvad jeg kunne eller burde. Jeg valgte at se på, hvad der er muligt, ikke hvad der er umuligt. Jeg valgte, at mine børn skulle vokse op med en mor, der kender sin krop, ved hvor grænsen går, og som ikke tager kærlighed for givet.

Det er ikke let at være mor med gigt. Der er dage, hvor jeg ikke kan tale af bar smerte, ikke kan holde mig vågen, ikke kan være den, jeg gerne vil. Men jeg har lært at gøre det på min måde. Og mine børn har lært at forstå det. Vi danser anderledes. Vi griner anderledes. Og måske mærker de noget, som andre børn ikke altid får med: At livet er skrøbeligt, og at kærlighed ikke handler om, hvor hurtigt man løber, men hvor tæt man står.

Men det kræver meget af en familie, når gigt er med hele tiden. For det er den. 100 procent. Gigt dikterer alt – hvor vi tager hen på ferie, hvilke legepladser børnene kan komme på, hvad de kan gå til af fritidsaktiviteter. Det gælder ikke kun mig. Det gælder også min mand, som måtte finde et arbejde, hvor han kunne være fleksibel og have energi til at hjælpe mig, før jeg fik hjælperordning. Vi blev tvunget til at vælge det bedste, jeg kunne være med til.

Inden jeg fik min hjælperordning, var det som om alt i vores liv blev vurderet ud fra, hvor meget jeg kunne være med – hvor langt jeg skulle transporteres, hvilke møbler der var, hvor meget jeg kunne holde til. Jeg var filteret, vi så verden igennem. Jeg havde dårlig samvittighed. Ikke over gigten, men over at den formede hele familiens liv.

Der er en tydelig grænse i mit liv: før og efter hjælperordningen. Før: alt skulle planlægges ud fra mig. Efter: vi kan planlægge ud fra familien.

Men det har sin pris. For selvom hjælpen er god, jeg er dybt taknemmelig, og jeg får frihed, er der nu en fremmed i huset. Min familie har ikke længere samme frirum. Når de er kede af det, når de gerne vil tale fortroligt, når de vil have alenetid med mig – så er der en anden til stede. Selv noget så simpelt som at ville gå nøgen rundt, tage et bad i fred, eller være i egne tanker uden at blive betragtet – det er ikke længere helt deres.

Vi taler ikke nok om det. For det er jo “bare” hjælp. Men det er også et valg: Min frihed kommer med deres afkald på privathed. Det gør ondt. Ikke mindst fordi de aldrig klager. De tilpasser sig – lige som de altid har gjort. Det kræver en særlig slags kærlighed at være tæt på en med gigt. En kærlighed, der kan bære at blive sat til side. En kærlighed, der kan vente, til hjælperen er ude af rummet.

Men jeg er taknemmelig. For med hjælperordningen fik jeg noget, jeg aldrig før havde haft: et liv, jeg selv kan styre. Jeg har fået mulighed for at sige ja til behandling, træning, sund kost og restitution – uden hver gang at skulle bede mine nærmeste om hjælp. Nu er det mig, der kan tage ansvar for mit helbred. Mig, der har overskud til at være mor, ægtefælle, ven.

Og det er her, hvor venskabet mellem mig og Gigt bliver tydeligt: Gigt er min ven, fordi den viser mig, hvem jeg virkelig er. Den tvinger mig til at stoppe op, til at vælge mine kampe, til at værdsætte de stille øjeblikke. Den minder mig om, at styrke ikke altid er at løbe hurtigst – nogle gange er det at rejse sig, når alt siger “bliv liggende”. Den viser mig med uregelmæssige stød og stille dage, at livet kan formes på mange måder.

Så selv når den gør ondt, er den også med til at definere min vej – ikke som noget, jeg havde ønsket, men som noget, jeg lærer af.

Jeg lytter til den nu. Når gigten gør ondt, ved jeg, at jeg ikke har passet godt nok på mig selv. Den er blevet et pejlemærke. En slags indre stemme, der siger: “Træk vejret. Pas på dig. Du skal holde længe endnu.”

Derfor er Gigt min ven. Ikke en nem ven. Ikke en ønsket ven. Men en ven, der holder mig ærlig. En, der kræver, at jeg tager stilling, og en, der har tvunget mig til at skabe mit liv med bevidste valg – også når det har gjort ondt.

Og det gør stadig ondt. Men nu er det mit liv med det bedste tilvalg, jeg kan komme i tanke om: min familie!