Når døden bringer frihed – et tabubelagt emne blandt pårørende
Min svigerfar døde i mandags og det eneste jeg kan tænke på er, at med hans død blev min svigermor sat fri. Jeg er flov over at tænke sådan. Jeg skammer mig, fordi sådan må man ikke tænke om et andet menneske. Da jeg indrømmede tanken for mig selv, blev jeg helt forfærdet. Det er jo som om, jeg siger, at min svigerfar har været en belastning, mens han var syg.
Da den tanke kom ind i mit hoved, havde jeg bare lyst til at skrige: nej nej nej nej, undskyld, det mener jeg jo slet ikke. Men jeg kan mærke, jeg er stadigvæk har brug for at italesætte den tunge sky i mit hoved. Elefanten i rummet.
Tina afholder foredrag ved Støvring Seniorklub, 2015
Syge mennesker er en belastning for pårørende.
Det lyder måske kynisk, men det er en følelse, jeg har hørt flere gange i mine foredrag for ældre mennesker. Det er en følelse, der langsomt sniger sig ind hos dem, der lever med en alvorligt syg partner, der bliver mere og mere plejekrævende. For mange af dem er der en svær balancegang mellem at hjælpe den, de elsker, og samtidig passe på sig selv.
Når man står over for det store ansvar, som sygdom medfører, føler mange, at grænserne for, hvad man skal hjælpe med, bliver udviskede. Plejeopgaverne kommer snigende, og før man ved af det, er man blevet sin partners uofficielle plejer, uden at nogen har spurgt, om man har overskuddet til det. I mange tilfælde bliver kærlighed til pligt, og det, der skulle være en hjælpende hånd, bliver en byrde, der føles svær at bære.
Jeg ved ikke præcis, hvordan min svigermor har det lige nu. Men jeg vover pelsen og taler højt om de følelser, som mange mennesker har fortalt mig om. Det er store, blandede følelser, der opstår, når ens partner er alvorligt syg. Under sygdomsforløbet kan det være næsten umuligt at sætte klare grænser. Man gør, hvad der er nødvendigt, uden at tænke på, om man egentlig magter det. Måske bør vi blive bedre til at tale om, hvornår man har brug for hjælp. Det er ikke egoistisk at række ud og sige, at man ikke længere kan klare opgaven alene.
Men hvad gør man, når systemet antager, at pårørende har uendelige kræfter? Mange af os bliver ikke spurgt, om vi har energien eller lysten til at påtage os rollen som plejer. Det er en forventning, der nærmest ligger i luften, som om det er indbygget i vores kærlighed til den syge. Men frygten for at bryde sammen under vægten af ansvar og plejeopgaver er meget reel. Kærlighed betyder ikke, at man skal bære hele byrden alene. Vi har brug for at kunne række ud til vores netværk og det offentlige system, så vi kan være der for vores kære uden at miste os selv undervejs.
Desværre overser kommunerne ofte denne virkelighed. Jeg har set utallige eksempler på, at kommuner ignorerer det faktum, at pårørende bliver presset til det yderste. Der bliver skåret i hjælpen, og det betyder i sidste ende, at nogen pårørende bukker under for presset – og kærligheden brister. Når den syge så står tilbage alene, uden sin elskedes støtte, er det pludselig kommunens opgave at tage over. Den pårørende skal måske akut samles op af systemet pga. fx stress over den lange pres. Kommunerne er meget lidet gearet til at tage sig af pludselige behov. Få timers fast daglig hjælp kan blive en langt bedre investering for kommunerne.
Kronikken her var bragt i Nordjyske.
Det er en farlig spiral, vi befinder os i.
Jeg har selv oplevet igennem diverse hospitalet landet over i 50 år, hvordan hospitaler forsøger at inddrage pårørende i patienters forløb, fordi de ved, at det hjælper både patienten og personalet. Jeg har sågar flere gange været ud at holde foredrag i DSR, Dansk Sygeplejeråd omkring den vigtige dialog mellem pårørende og den syge.
Jeg er/har også været pårørende i psykiatrien, hvor der er stor tillid til, at pårørende kan bidrage til patientens velbefindende. Men hvem kan pårørende selv sætte deres lid til, når systemet begynder at svigte? Gang på gang får vi at vide, at hjælpen i hjemmet bliver udmålt individuelt – ud fra et samlet billede af, hvad der findes af netværk. Men ifølge mine erfaringer er det sjældent korrekt.
Det bringer mig frem til et spørgsmål, vi som samfund bør stille:
Kan vi forlange, at man hjælper sin partner med plejekrævende opgaver?
Er det overhovedet rimeligt at forvente, at man skal påtage sig en sådan rolle – også selvom det er af kærlighed?
Må vi have lov til at sige, at vi ikke orker det mere, uden at blive set skævt til?
Vi er opdraget til, at gode mennesker hjælper dem, de elsker.
Derfor tror jeg, at min svigermor – ligesom mange andre i samme situation – føler sig frisat, nu hvor hendes syge partner ikke længere er her. Er det okay at føle sådan? Ja, det tror jeg, det er. For friheden er ikke nødvendigvis en lettelse over tabet af den elskede, men en frihed fra byrden, der kom med sygdommen. Måske skal vi blive bedre til at tale om, at det er okay at sætte grænser – også over for dem, vi elsker.
Vi bliver nødt til at passe på os selv og hjælpe hinanden til det for systemet har stadig ikke fået øje på den belastning, det er at være pårørende.
Først skridt vi kan tage sammen er at tale om det og bringe dette budskab videre. Det er ikke bare okay men nødvendigt, at vi også lærer at tænke på os selv. Giver mit budskab mening for dig? Så håber jeg du vil trække i alle de tråde, du kan her og nu for, at vi får sat fokus på dilemmaet.
Tina afholder foredrag på Vendsyssel Teater, 2017
Lær mig lidt bedre at kende her, hvor jeg fortæller lidt om, hvordan man kan vende fokus, når man har sygdom i familien:
