Liv i kørestol er også værd!

Mit udseende afviger fra normen: Mine gigtramte hænder og min kørestol gør, at jeg stikker udenfor. Jeg hører mange sige, at ”et liv i kørestol er ikke værd at leve”. Som om livet er en gave, der kun er tilegnet almindelige menneskekroppe. Jeg har i perioder troet dem, men ikke længere. Det er en forkælet holdning at have til den gave, livet er.

 

– Åh nej, Tina, siger min mor og tager sig til hovedet. Jeg er to år gammel, og mine forældre tror, at min sparkedragt er for lille, så de klipper huller i fødderne, men lige lidt hjælper det: Jeg græder og græder. Det gør ondt. Min mor tager mig med til lægen, og den er klar: Jeg har invaliderende gigt, og det skal jeg leve med resten af mit liv.

 

Jeg kan ikke og har altid haft svært ved at bøje mine ben. I børnehaven gik jeg rundt med en trækvogn, og jeg kan huske, jeg følte mig speciel. Jeg var noget særligt. Men den følelse varede ikke længe, og hurtigt blev jeg til en belastning. Specielt for min invalide mor, der heller ikke kunne bøje sine ben.

 

Jeg er en belastning

Jeg har hele mit liv prøvet at blive skrottet. Jeg er en af De Fravalgte. Min krop er ikke som normen, ergo er jeg ikke som normen, ergo kan jeg heller ikke behandles som normen.

Det startede med, at jeg var dødvægt derhjemme, hvor mor ikke kunne klare mig. Min far, der drak, røg stærk tobak og hørte stemmer, som vi andre ikke hørte, måtte så tage mig med på bar, så mor kunne passe lillesøster. Når far kom hjem fik mor typisk et par slag. Det gjorde jeg også. Det svingede lidt.

Så begyndte mor at stikke af sammen med min lillesøster. Uden mig. Jeg er jo vildt besværlig at have med, hvis man skal skynde sig. Jeg blev ked af det, så jeg pakkede min lille røde kuffert og sagde til mor: Næste gang vil jeg med. Næste gang blev sidste gang. Vi flyttede til Nordjylland, og jeg fik lov til at komme med.

 

De skide stereotyper

Jeg forstår godt, hvorfor stereotyper er nødvendige: Vi kan ikke gå og forstå alle mennesker i hele verden uden nogen form for klassificering inden. Det er meget smart at man kan putte folk i kasser, for så kan vi bruge vores hjerneaktivitet på andre ting, nemlig de opgaver, som vi rent faktisk har gang i: At købe ind, at gå over vejen (eller køre i mit tilfælde), at se film i biffen og så videre.

Men nogle gange er stereotyper og fordomme unødvendige. Mange ser min kørestol inden de ser mig. Jeg fik engang at vide, at ”jeg skal bare åbne munden, så ved folk, at jeg er skarp” – men hvis jeg ikke havde haft en kørestol havde jeg måske ikke så stort et behov for at bevise, at jeg har noget at byde på. At mit liv er værd at leve.

Jeg er et socialt menneske, og jeg elsker at engagere mig. Derfor lægger jeg mærke til, når folk vælger mig fra, eller tænker, at jeg ikke også vil ind i butikker, købe pænt tøj, stå et godt sted til en god koncert. Jeg ville derfor ønske, at folk så bag ved facaderne og så menneskerne bagved. Mit hoved fejler absolut ingenting, men burde det virkelig være nødvendigt at sige?

 

En del af et fællesskab

Selvfølgelig blev jeg ikke valgt i idræt, når vi spillede bold eller andet. Jeg var til besvær og ikke noget værd. Mit fysiske handicap gjorde, at jeg blev valgt fra – men ikke udelukkende på grund af mine stive ben – men fordi jeg afveg fra normen.

Jeg blev mobbet. Meget. Når jeg var udenfor gik jeg langs husmuren, fordi folk ikke skulle opdage, at jeg ikke kunne gå rigtigt, og fordi så kunne jeg hurtigt hoppe ind i en opgang, når folk ville mig noget ondt.

Jeg så anderledes ud, ergo var jeg anderledes. Det troede andre, men det var jeg faktisk slet ikke – jeg ville bare gerne høre til et sted og ses for den, jeg var. Sådan er det stadig, sådan er det vel med de fleste.

Jeg fandt trøst i musikken. Og så skete der heldigvis noget, der vendte op og ned alt: Jeg blev meget aktiv i FNUG (Foreningen af Unge med Gigt), og her så folk også anderledes ud! Jeg fandt venner og endte med at blive landsformand for FNUG i fire år.

 

Farvel, liv

Jeg spoler lige lidt frem i min historie (du kan jo booke mig til et foredrag eller købe min bog, hvis du gerne vil have det hele!). Jeg er 27 år, året er 1999, og jeg ligger på hospitalet. Jeg har fået flere livstruende former for AIDS i udbrud, og min krop reagerer ikke på medicinen. Lægen siger, at jeg nok ikke kommer til at leve til årtusindsskiftet – og der er kun to måneder til.

Jeg siger farvel og gør mig klar til at dø.

Jeg er faktisk helt klar.

Så reagerer min krop på en anden slags medicin, og jeg overlever. Men ærligt talt: For hvad?

Jeg har gigt. En kaotisk barndom i rygsækken. En krop, der ser mærkelig ud. Det er svært nok i forvejen at få lokket nogen til at kunne lide mig.

Nu har jeg også AIDS.

Jeg havde i den grad valgt livet fra, og det var en mørk periode.

 

I fødsel efter kun seks måneder

Heldigvis findes der mennesker, der ser bag ens kørestol, ens sære hænder, ens stive ben og flere diagnoser, og dem har jeg fundet nogle stykker af i mit liv. For omkring 14 år siden fandt jeg endnu én: Min mand.

Fast forward: Nu står min mand og jeg og snakker om børn. Min mor og søster synes ikke, jeg kunne være bekendt at få børn, nu hvor jeg jo er så handicappet. At jeg kan bilde mig ind at reproducere. Men min mand og jeg har masser af overskud og kærlighed at give af, vi har et hus og have og er klar til, at to skal blive til tre. Lægerne er ikke så bekymrede for hverken gigt eller HIV, det er mest min mands allergi.

Et liv gror i min mave. Og så, pludseligt, skal barnet fødes, kun 6 måneder henne i graviditeten.

Hun kommer ud ved kejsersnit, vores egen Mary Ann, helt lille under et kilo, og hurtigt bliver hun taget fra mig igen. Hun ligger i kuvøse, maskiner bipper, sygehuspersonalet farer rundt. Hun har brug for hjælp for at holde sig i live. Hun tilhører sygehuset, ikke mig.

 

”Jeg følte ikke, jeg var blevet mor”

Vi var indlagt i 2 måneder og 2 dage. Eller, jeg var ikke. Der var ikke en seng til mig. Der var hårde udtrækssofaer, jeg ikke kunne sove i. Der var ikke plads til, at jeg kunne få en hospitalsseng ind på stuerne. Jeg måtte køre hjem hver aften for at få en seng at sove i, mens min mand blev på sygehuset, han kunne godt krybe sig sammen på den hårde sofaseng.

 

Jeg måtte ikke sætte en toiletforhøjer på toilettet, for der var intet håndtag på handicaptoilettet og uden toiletforhøjer på sædet kunne jeg ikke komme på toilettet, når jeg var på sygehuset. Jeg tog en med alligevel, fik skældud, men sådan var det. Jeg måtte ikke få mad, for det var kun forælderen der var “indlogeret”, og det var jeg jo ikke. På grund af madras og toilet. Der var ifølge sygehuset ikke noget at gøre ved det.

 

Det var hårdt, og jeg måtte forestille mig, at alt var godt. Jeg kunne ikke forholde mig til, at hun var kommet, fordi jeg ikke måtte sidde med hende. Jeg følte slet ikke, jeg var blevet mor. Derhjemme puttede jeg en pude under trøjen. Jeg lod som om, jeg stadig var gravid, jeg var ikke mor endnu, jeg gik bare og gjorde klar til, at babyen skulle komme.

 

Forelsket i livet

Min datter er i dag 10 år, og hun har en lillebror på 7 år. Og så har vi Cecilie fra min mands første ægteskab. Jeg er 45 år, forfatter, foredragsholder og uddannet coach, og jeg har arbejdet som vejleder på Aalborg Universitet i 12 år. Jeg elsker mit liv og min familie. Men havde man vist på forhånd, at jeg ville sidde i kørestol, så havde jeg måske ikke fået lov til at leve. Havde jeg vidst, at min datter skulle fødes så meget for tidligt, så havde jeg højst sandsynligt heller ikke gennemført graviditeten!

Heldigvis kan man jo blive klogere. For livet er mangfoldigt og mangefacetteret, og det gror frem i selv de mest usandsynlige og underlige menneskekroppe. Ligesom mælkebøtter, der blomstrer mod alle odds. Jeg er et mælkebøttebarn, og det er jeg stolt af.

Så næste gang, du ser et menneske i kørestol, så se mennesket. Jeg er så træt af, at folk ser min kørestol inden de ser, hvem der styrer den. De ser handicap inden de ser mennesket. De ser mig og tænker, ”det liv er ikke værd at leve”. Måske virker min fysiske krop ikke som jeres normale kroppe, men det betyder ikke, at mit sind og min sjæl ikke fungerer. For det kan jeg love jer for, det gør. Og mit liv er i den grad værd at leve! Jeg har fået mere end alle mine vildeste drømme opfyldt. Hvor mange kan sige det?

 

 

Kronikken ‘Jo, et liv i kørestol er også værd at leve’  var bragt i Kristeligt Dagblad, d.8. marts 2018.

 

Book mig evt. til foredrag og høre mere om, hvordan jeg bevarer trivsel, glæde og arbejdslyst.  Se evt. også de Online Arbejdslystkurser der ligger klar til jer.

 

 

 

Et super godt foredrag. Gav stof til eftertanke.

Lene Jacobsen